Биљана Данић-Грбић

Читав 20. век био је обележен промоцијом људских права. Посебна пажња посвећена је промовисању дечјих права, а у оквиру њих нарочито правима деце са развојним тешкоћама.
Чињеница да наша земља на многим пољима заостаје у развоју у односу на западноевропске земље говори да је ситуација и у овој области слична. Док у западним земљама деца са развојним тешкоћама активно учествују у животу и раду друштва, у складу са својим потребама и могућностима, деца са развојним тешкоћама код нас још увек представљају маргинализовану друштвену групу која највише времена проводи у кући или институцији која се о њима брине. Последњих пар година били смо сведоци готово стидљивог обележавања Дана инвалида, који су организовали и у њему учествовали само одрасли чланови удружења. Деца са развојним тешкоћама нису била присутна. Ипак, реално је нагласити да различита удружења особа са развојним тешкоћама све више раде на томе да своје чланове ресоцијализују и да изграде позитивну друштвену климу према особама са развојним тешкоћама. Остварен је напредак и у области образовања, јер деца са развојним тешкоћама могу, у сладу са новим програмом основних школа, да похађају наставу и у редовним школама, заједно са својим вршњацима без развојих тешкоћа. С тим у вези, библиотеке могу ускоро да очекују веће присуство деце са развојним тешкоћама у својим читаоницама.
Основна намера овог текста је, да упозна све запослене у библиотекама са основним развојим тешкоћама, карактеристикама развојних тешкоћа и могућностима деце са развојним тешкоћама;начином на који је могуће остварити сарадњу са институцијама које се брину о деци са развојним тешкоћама;начинима за интеграцију деце са развојним тешкоћама у вршњачке групе;начинима за организовање различитих програма за децу са развојним тешкоћама у библиотеци.
Дете са развојним тешкоћама – дефиниција и терминологија
Последњих деценија терминологија која означава различите групе деце са развојним тешкоћама у великој мери је увећана. Нови термини настали су у покушају превазилажења старих који су били стигматизујући. Данас се користе следећи термини: деца са развојним тешкоћама, деца са сметњама у развоју, деца са посебним потребама. Сметње у развоју се деле у 6 основних група. То су:
1. сензорне сметње – оштећења слуха и вида, које за последицу имају отежану комуникацију са средином;
2. телесне сметње – поремећаји локомоторног апарата, разни облици посттрауматског инвалидитета, дужа хронична обољења, разни облици церебралне парализе;
3. недовољно развијене сазнајне способности од лаке менталне заосталости до најтежих облика тзв. менталне ретардације;
4. поремећаји говора – дислалиа, дислексија;
5. поремећаји моторике – дисграфија, дислатерализованост, тикови и тзв. моторни дебилитет;
6. изражени поремећаји у понашању – васпитни проблеми, емоционална и социјална незрелост, пасивно-агресивне и агресивне реакције, делинквентно понашање и слично¹;
Термини «деца са развојним тешкоћама» и «деца са сметњама у развоју» су индентични и обухватају ону децу у чијем се развоју запажа једна или више горе наведених сметњи. Термин «деца са посебним потребама» има нешто шире значење и поред деце са развојним тешкоћама обухвата и децу из маргинализованих група (ромска деца), децу из социјално депривираних средина (сиромашни), децу избеглице, децу лишену родитељског старања, децу из хранитељских породица.
Дете са тешкоћама у развоју је дете са посебним потребама, а дете са посебним потребама је дете. Све оно што је неопходно било ком детету, неопходно је и детету са посебним потребама.² За што боље разумевање деце са развојним тешкоћама, за боље перципирање њихових потреба и могућности, неопходно је нагласити да ова деца, као и сва друга, воле, осећају и размишљају, само на нижем развојном нивоу. Треба имати на уму да у развојном периоду, на путу ка одраслом добу, ова деца, да би остварила своје развојне могућности, требају организовану и удружену подршку родитеља, стручњака, уже и шире друштвене заједнице. Конвенција о правима детета каже: „Ментално или физички недовољно развијено дете има право на посебну негу, образовање и оспособљавање за рад, које ће му обезбедити потпун и достојан живот и постизање највишег степена самосталности и социјалне интеграције”.3
Дете са Down синдромом
Основне карактеристике по којима се препознају деца са Down синдромом су: округла глава са заравњеним задњим делом, мали нос, косо постављене очи са малим наборима на угловима, мека и танка коса, мала уста, најчешће полуотворена са повећаним језиком, често избаченим напоље, екстремитети су кратки и задебљани, глас је промукао и храпав, просечна висина је за 10–15 cm нижа, док просечна тежина ове деце знатно премашује просечну тежину њихових вршњака. Гледано уопштено, деца са Down синдромом су весела, пријатељски расположена, друштвена и активна. Због своје пријатне природе, топлог осмеха и испружених руку, ова деца плене пажњу околине која им најчешће узвраћа нежношћу. Морамо, истине ради, нагласити честе промене расположења, као и изливе емоција, који могу бити веома бурни, али и краткотрајни и површни. Тврдоглавост, инаћење, јогунство, одлике су деце са Down синдромом које родитељима и околини задају највише муке. Мотивација за учење новог код ове деце је врло слаба, видна и слушна пажња су краткотрајне и површне. Уопштавање наученог и преношење у нове ситуације је оскудно. Научено лако заборављају, уколико садржај који уче не одговара њиховим потребама. Способност говора и разумевања касни код ове деце. Реченицу формирају тек након четврте године. Фонд речи и у каснијим годинама бива оскудан. Деца са Down синдромом су тешко, умерено или лако ментално неразвијена, док веома мали број припада граничним случајевима.4
Дете са церебралном парализом
Церебрална парализа је непрогресивно оштећење мозга и упорно, али не и непроменљиво стање које настаје услед веома раног оштећења оног дела мозга који контролишу покрете и став. Манифестује се кроз различите поремећаје положаја и ставова тела и поремећаје покрета или моторних функција. Основној слици су врло често придружени и други поремећаји, пре свега низ психичких дисфункција, сензорни проблеми и говорне сметње, епилепсија, ортопедски проблеми и поремећаји понашања, укључивши и проблеме везане за психолошко и социјално прилагођавање. Сликовито речено, мећу децом погођеном церебралном парализом има оних који дивно пишу песме и дивно цртају, али и оних који не могу разговетно да говоре или не разумеју ни једну реч. Нека церебрално погођена деца су потпуно непокретна, док нека пате од вишка покретљивости и имају тешкоће да своје покрете усмере и да њима владају. Код неких постоји сметња покретљивости само једне руке или ноге која је скоро неуочљива голим оком. Један број ове деце завршава високе школе и у стању је да се самостално брине о себи, док код других не успева ни описмењавање и потпуно су упућени на бригу и старање других лица.5
Дете са епилепсијом
Епилепсија је поремећај који је људима одувек познат. Но, и поред тога постоји увек много предрасуда и незнања о правој природи епилепсије и особа које од ње пате. Посебност напада утицала је и на став друштва према епилепсији. Особе са епилепсијом често су означаване као «другачије», мање вредне и приписиван им је, неоправдано, читав низ негативних особина.
Епилептични напад је израз веома појачане мождане активности, односно веома повећане учесталости пражњења нервних ћелија мозга, које део тела или орган са којим су повезане, «бомбардују» сигналима, чиме доводе до поремећаја његове функције, што постаје уочљиво посматрачу или особи која добија напад. Сваки мозак може да се доведе у стање појачане раздражљивости. До напада могу да доведу различити поремећаји: недостатак кисеоника, шећера или других материја, изложеност отровним материјама, механичке повреде, притисак или истезање можданог ткива, електрични удар. Напади могу бити различитог опсега – могу бити велики, који изгледају крајње драматично, или парцијални, који пролазе готово непримећено. Изненада настао велики напад ствара паничну реакцију код родитеља или особа које су присутне. Природна реакција је да се детету помогне. Но, када се догоди велики напад, не треба предузимати никакве посебне поступке! Дете само треба обезбедити од додатног повређивања, ако је пало на тврду и неравну подлогу, треба га ставити на мекшу подлогу и ставити му испод главе простирку. Треба га окренути на страну, са главом наниже, да би садржај из уста могао да изађе напоље. Насилно отварање уста или заустављање трзања мишића могу само детету или особи која му пружа «помоћ» да нанесу додатне повреде. Треба сачекати да напад сам по себи престане, а то се по правилу догађа за неколико минута.⁶
Деца са сензорним сметњама
Ову групу чине слушно оштећени, слабовиди и слепи. Код ове деце комуникација са околином је отежана.
Слушно оштећени су бољи на невербалном плану. За њих је карактеристично отежано разумевање социјалних норми и усвајање правила понашања. Осетљиви су на неуспех, што може бити генерална карактеристика и остале деце са развојним тешкоћама. Због говорних тешкоћа карактеристичних за слушно оштећене неопходно је бити врло тактичан у комуникацији (стрпљиво их слушати, не довршавати реченице уместо њих;говорити разговетно, увек окренути лицем према њима).
Слабовиди и слепи највише проблема имају са кретањем у простору. Неопходно је простор у коме се крећу обездедити, тј. склонити ствари које би могле бити узрок незгода.
Ментално недовољно развијена деца
Деца која су недовољно ментално развијена сврставају се у следеће групе:
– просечно интелигентна деца и гранични случајеви (IQ 100–70) који похађају регуларне школе;
– лакше ментално неразвијена деца (IQ 70–50) која похађају специјалне школе. Могу се после обуке самостално бринути о себи. Посебним програмима могу се обучити за различита занимања, јер поседују нормалну мотивисаност за рад;
– умерено ментално недовољно развијена деца (IQ 50–30) могу се обучити за једноставнија занимања и могу да раде само уз надзор;
– тешко ментално неразвијена деца (IQ 30 и испод) захтевају сталну бригу.
Пре него што деца са развојним тешкоћама дођу у библиотеку
Сва деца имају потребу да буду прихваћена и да се осећају сигурно. Ову потребу је нарочито битно испоштовати код деце са развојним тешкоћама. Дечја библиотека треба да буде место где ће се афирмисати позитивни ставови према деци са развојним тешкоћама, место где ће се та деца осећати пријатно, где ће се према њима односити са поштовањем и прихватањем, место које ће бити подстицајно за њихов даљи развој.
Да би се постигли ови циљеви неопходно је запослене у библиотеци снабдети основним информацијама о развојним тешкоћама и о раду са децом са развојним тешкоћама. Неопходно је, такође, припремити кориснике за сусрет са децом са развојним тешкоћама. У ту сврху, упутно је на видним местима у библиотеци истаћи плакате који говоре о дечјим правима, а посебно о правима деце са развојним тешкоћама. У ову сврху могу да послуже и изводи из Конвенције о правима детета, књиге из те области и разне слике и фотографије деце са развојним тешкоћама. Корисници се могу и усменим путем, на пулту, обавестити о свему што их интересује из те области.
У циљу даље припреме корисника за сусрет са децом са развојним тешкоћама у библиотеци, било би добро организовати циклус предавања о развојним поремећајима. Најлакше је ову врсту предавања организовати у сарадњи са развојним саветовалиштем из најближег Дома здравља. На ова предавања позвати све заинтересоване, а посебно обавестити родитеље предшколаца, јер су ово теме које их посебно интересују. Циклус предавања најбоље је започети једноставнијом темом, нпр. кашњење у развоју говора. Обавестити медије и кориснике о намери библиотеке да у наредном периоду угости децу са развојним тешкоћама у својим просторијама.
Када завршите са овим припремним радњама, неопходно је да успоставите контакт са институцијама у вашем граду које се брину и раде са децом са развојним тешкоћама. Требало би да им понудите гостопримство у вашој библио теци, да их позовете у посету и да их обавестите о свим припремним радњама које сте до сада предузели како бисте деци са развојним тешкоћама омогућили пријатан боравак. Када се конкретно договарате о доласку групе деце морате нагласити да очекујете групу не већу од десеторо деце, која ће бити покривена одговарајућим бројем васпитача, у зависности од тежине развојне сметње заступљене у тој групи. На пример, деца са церебралном парализом која су у колицима или се тешко крећу морају бити покривена један на један, што значи једно дете – један васпитач. Код лакших облика недовољне менталне развијености тај однос може бити и један на пет, што значи један васпитач на петоро деце. На тај начин избећи ћете могуће непријатности, а и радници библиотеке ће се осећати сигурније уколико приликом прве посете библиотеци деца са развојним тешкоћама дођу у пратњи васпитача који их добро познају, знају њихове потребе и могућности и могу да предвиде њихове реакције и да их контролишу.
Програми за децу са развојним тешкоћама у библиотеци⁶
Морамо бити реални па рећи да тренутно чак и најобичнија посета деце са развојним тешкоћама библиотеци може бити схваћена као програм, јер сваки излазак из куће и установе која ради са њима, за ову децу представља празник и богати њихово иначе сиромашно социјално искуство. Посете деце са развојним тешкоћама библиотеци могу бити индивидуалне и колективне.
Индивидуалне посете деце са развојним тешкоћама не можете предвидети нити испланирати, али сте се за њих већ припремили уколико сте завршили припремне радње о којима смо говорили у претходном пасусу. Први сусрет са дететом са развојним тешкоћама ће библиотекару бити олакшан уколико има на уму следеће чињенице:
Дете са развојним тешкоћама је пре свега дете које воли, размишља и осећа на нижем развојном нивоу. Према њему се односите као и према другој деци, али водите рачуна о његовим ограничењима, а наглашавате његове очуване могућности. Подразумева се љубазан и професионалан однос, без испољавања сажаљења и без сервилности. Онако како се буде понашао библиотекар према детету са развојним тешкоћама, тако ће се понашати и остали присутни корисници.
Дете са развојним тешкоћама ће први пут у библиотеку, по правилу, доћи у пратњи родитеља или старатеља, који га добро познају и разумеју, те ће тиме ваш посао бити олакшан а биће олакшана и комуникација.
Библиотека није установа која пружа медицинске услуге, те од вас нико не очекује ни лек, ни излечење, ни сажаљење. Дете са развојним тешкоћама долази у библиотеку истим поводом као и остала деца, да би позајмило књигу или сликовницу и да би било у друштву својих вршњака.
Колективне посете деце са развојним тешкоћама библиотеци договају се са установама које се о њима брину и са њима раде. Најсврсисходније је одредити један дан у недељи у коме ће деца са развојним тешкоћама организовано долазити у библиотеку. Тога дана, и у том термину, библиотека мора бити отворена и за све остале кориснике како би се остварио основни циљ овог програма, а то је интеграција деце са развојним тешкоћама у групе вршњака. Јасно истакнутим обавештењем о термину за интеграцију дајете могућност оним корисницима који нису још увек спремни да се сусретну са децом са развојним тешкоћама да тај термин не користе за своју посету библиотеци.

На који начин се одвија интеграција деце са развојним тешкоћама? Интеграција је процес који се одвија у неколико фаза. Прва фаза интеграције је заједнички боравак деце са развојним тешкоћама и њихових вршњака без развојних тешкоћа у истој просторији. Заједничко присуство омогућава им да се привикну једни на друге и да превазиђу предрасуде које постоје код једних и других. Следећа фаза у интеграцији подразумева формално упознавање, размену информација и било коју врсту комуникације. Последња фаза интеграције је заједничка активност коју су иницирала сама деца или је организовао неко од одраслих.
Колективне посете користе се и за замену књига. Најбоље је одредити једног васпитача који ће бити задужен да брине о задужењима деце из групе коју прати. На овај начин биће избегнуте све могуће компликације. Да ли ћете дете са развојним тешкоћама учланити индивидуално или колективно, ствар је личне процене. За почетак, можда је најбоље уписати их колективно и на једну чланску карту те групе изнајмити им известан број књига, које ће они користити уз контролу својих васпитача, значи неће их носити кући него у установу из које долазе. Касније, када се навикну на коришћење услуга библиотеке, можда их је могуће уписати индивидуално, а родитеље задужити да воде бригу о њиховим задужењима. Ово се све односи на децу са недовољном менталном развијеношћу. Осталима, који имају очуване менталне капацитете, треба омогућити да користе услуге библиотеке под истим условима као и њихови вршњаци без развојних тешкоћа.
Када говоримо о осталим програмима у библиотеци, јавља се дилема које од њих могу да прате и деца са развојним тешкоћама. Деца са развојним тешкоћама могу да присуствују већини програма у складу са својим интересовањима, узрастом и развојним нивоом на коме се налазе. Уколико им је очувана интелигенција могу да присуствују представљању било које књи ге која одговара њиховом узрасту и интересовањима. Такође могу да присуствују и сусретима са писцем. Ово се посебно односи на децу са церебралном парализом, без обзира да ли имају говорне сметње, и на слабовиде. Деца са развојним тешкоћама могу да учествују у различитим креативним радионицама које се организују у библиотеци. Креативне радионице су нарочито погодне за децу са недовољном менталном развијеношћу. Различите ликовне и вајарске радионице нарочито пријају овој деци и на њих имају готово терапеутско дејство. Да би учествовала у овим радионицама, деца са развојним тешкоћама не морају да поседују неко специјално предзнање, тако да су изједначени у могућностима са својим вршњацима без развојних тешкоћа. Мора се водити рачуна о томе да радионице у које су укључена и деца са развојним тешкоћама, не смеју бити такмичарски организоване. Радове све деце, након завршене радионице, треба обавезно ставити на пано библиотеке. Тим гестом ћете деци са развојним тешкоћама дати прилику да библиотеку доживе као место на коме су они сами прихваћени и као место на коме се цене њихова постигнућа.
Деца са развојним тешкоћама могу учествовати на различитим ликовним и литерарним конкурсима које организује библиотека, под једнаким условима као и друга деца. Обавестите их о конкурсима које организујете, а њима препустите да сами одлуче да ли ће учествовати у њима.
Различите драмске и луткарске радионице су идеално место за дружење деце са развојним тешкоћама са својим вршњацима. Деца са церебралном парализом врло радо учествују у луткарским представама уколико имају иоле очувану моторику руку. Деца са Down сидромом такође радо учествују у једноставнијим драматизацијама и рециталима било које врсте. Они још радо певају и играју.
Постоји и посебна врста програма која за циљ има интеграцију деце са развојним тешкоћама у групе вршњака. То су интеграционе радиониоце. Оне су тако конципиране да воде рачуна о потребама и могућностима деце са развојним тешкоћама и деце без развојних тешкоћа која у њима учествују. Посебне активности у оквиру ових радионица осмишљене су на начин који би био довољно подстицајан за децу без развојних тешкоћа, а уједно довољно једноставан да у самим радионицама могу равноправно учествовати и деца са развојним тешкоћама. У овим радионицама учествују само она деца која су прошла претходну припрему, а да за учешће имају и сагласност родитеља. Деца са развојним тешкоћама такође пролазе припрему за учешће у интеграционим радионицама. Ово су врло сложене радионице које могу да раде само обучени психолози, педагози, дефектолози. Ова врста радионица је рађена у Дечјем одељењу Библиотеке града Београда током 2000-те године. Интеграционе радионице тренутно није могуће организовати у другим библиотекама, из разлога не постојања обученог кадра који би могао да радионице осмисли и води.
Уместо закључка
Уколико имате жељу и намеру да помогнете својим суграђанима са развојним тешкоћама и да уједно омогућите осталој деци да упознају другачије од себе, да се науче толеранцији и разумевању, неопходно је да се што пре укључите у савремене токове и да широм отворите врата библиотеке за све оне који су заинтересовани да уђу у њу. Морате водити рачуна о томе да нису сви довољно мотивисани за рад са децом са развојним тешкоћама. Неопходно је да изаберете оне људе из колектива који ће бити у стању да тај посао обављају са довољно радног елана и без предрасуда. Задатак библиотеке, поред свих осталих, јесте да ради на просвећивању локалне средине и на изградњи позитивне климе како према осталима тако и према деци са развојним тешкоћама и њиховим породицама.
НАПОМЕНЕ:
1 Ометено дете, Завод за уџбенике и наставна средства, Београд, 1991.
2 Добрила Муановић, Јадранка Новак, Дете са сметњама у развоју, Save the Children, Београд, 1998.
3 Незванични резиме 23. члана Конвенције о правима детета.
4 Јадранка Новак, Дете са Down синдромом, Save the Children, Београд, 1998.
5 Александар Савић, Даринка Радојевић, Дете са церебралном парализом, Save the Children, Београд, 1998.
6 Јелица Ерцег-Дурачић, Дете са епилепсијом, Save the Children, Београд 1998.
7 Овај део текста је настао на основу искуства у раду Дечјег одељења Библиотеке града Београда.